Sa nestrpljenjem je iščekivala kraj porođaja od 17 sati, a onda doživjela najsretniji i najtužniji dan u životu.
Gledate u sliku Magde Njuman koja sija od radosti u iščekivanju svog sina. Porođaj je trajao 17 sati i bio je težak i mučan, a ona i njen suprug Rasel s nestrpljenjem su očekivali prvi susret sa djetetom. Međutim, kada je beba stigla na svijet, doživeli su istovremeno i najljepši i najpotresniji trenutak svog života.
Kada je pogledao bebu, Rasel je povikao: “Bože! Šta se to dešava? Šta će se dogoditi?”. Sestre su se odjednom uzvrtjele i odnijele bebu, ne dozvolivši Magdi da pogleda svog sina. Tog dana, Magda je dugo ostala na stolu jer su svi lekari i sestre bili zauzeti spasavanjem života njene bebe.
Beba nije plakala niti disala. Nije izgledala kao druge bebe. Nije imala uši, jagodice, gornje i donje kapke. Nije imala ni očne duplje. Jedino što je na licu imala bila je mala vilica i oči koje su klizile nadole.
Poslije mnogo sati agonije, ljekari su došli do odgovora zbog koje je Rasel gorko zaplakao. Beba je rođena sa Tričer Kolinsovim sindromom.
ŠTA JE TO TRIČER KOLISNOV SINDROM?
Tričer Kolinsov sindrom utiče na razvoj kostiju i drugih tkiva u licu. Znaci i simptomi variraju u rasponu od gotovo neprimjetnih do teških. Većina oboljelih ima nerazvijene kosti lica, pre svega jagodice i veoma malu vilicu i bradu. U težim slučajevima, nerazvijenost kostiju lica može ograničiti disajne puteve, uzrokujući respiratorne probleme koji mogu biti opasni po život.
Ljudi sa Tričer Kolinsovim sindrom često imaju oči nagnute na dole, resprsnute trepavice, a iako nije pravilo, neki izgube i vid. Sindrom se karakteriše i odsustvom ili nedovoljno razvijenim ušima, dok se kod polovine javlja gubitak sluha.
Stanje utiče u jednu osobu od 50.000 ljudi, a prouzrokovano je mutacijama specifičnog gena.
Dečak, koji je u međuvremenu dobio ime Natanijel, odmah je smješten na dječije odeljenje intenzivne nege gde je proveo prvih mjesec dana. Rasel i Magda kasnije priznaju da im je trebalo godinu dana da se naviknu na lice svog sina i da se ne trgnu kada ga pogledaju.
Međutim, fizička pojava njihovog djeteta nije bila najgori dio Natanijelove sudbine. Veći problem bio je to što njegovo tijelo nije funkcionisalo. Nije mogao da jede niti da čuje. Disao je samo uz pomoć ljekara. Vazdušni prolazi su mu bili stravično uski. Jedino utješno bilo je to što mu je mozak bio neoštećen.
U prvih godinu dana je dečak prošao 10 operacija kako bi mogao da živi. Magda i Rasel nisu ga izvodili u šetnje jer su ljudi zapanjeno vrištali kada bi ga vidjeli.
Kada je imao oko 5 godina, Natanijel je postao svjestan svog izgleda. Svaki put kada bi se pojavio negdje, djeca bi u panici bježala od njega. Shvatao je da je problem u njemu. Djeca su mu govorila da je čudovište.
Do svoje 11. godine je Natanijel imao 54 operacije, od kojih je dobar dio bio vrlo težak. Ljekari su mu praktično presložili sve kosti u licu.
Sate i sate je dječak provodio na operacionim stolovima, okružen alatima koji će mu rasporiti lice i tijelo. Međutim, sve je izdržavao.
A onda, 2012. godine, pojavila se knjiga “Čudo” (Wonder) uz pomoć koje je ova rijetka bolest približena cijelom svijetu. Knjiga govori o dječaku Augustu Pulmanu koji je rođen sa ovim sindromom.
Natanijel je 2015. godine krenuo u lokalnu srednju školu, sa velikim strahom da će biti maltretiran i doživljavati vršnjačko nasilje. Zato im je Natanijel prije svog prvog dana poslao otvoreno pismo koje je glasilo ovako:
“Hej,
Kako ste proveli ljeto? Volio bih da odvojite par minuta kako bih vam se predstavio. Zovem se Natanijel Njuman i ovih dana selim se u Nju Džerzi gdje ću pohađati peti razred.
Moji roditelji i ja mislimo da je dobra ideja da vam se malo predstavim prije nego što me prvi put vidite. Tako će nam vjerovatno biti lakše da se sprijateljimo. Sigurno se pitate zašto. Pa, zato što sam ja malo drugačiji od druge djece.
Znam, znam, reći ćete da su sva djeca drugačija. Ali ja sam još malo više drugačiji. Rođen sam sa rijetkom bolešću koja se zove Tričer Kolinsov sindrom. Zbog njega se bebama događaju lude stvari još u maminom stomaku. Kosti vam ne rastu normalno a lice vam se ne razvija. Onda se rodite drugačiji od svih ostalih, pa i ne možete da radite obične stvari, recimo da jedete ili dišete, čak i čujete. Međutim, zahvaljujući tome što sam naišao na sjajne doktore, ja mogu da jedem i čujem i dišem dosta dobro. Ipak, i dalje izgledam dosta drugačije i ne želim da vas to iznenadi i uplaši kada me vidite.
Onda, 2016. godine, poslije niza teških operacija, Natanijelu je cjevčica konačno uklonjena. Po prvi put u životu disao je samostalno.
Uz to, po knjizi “Čudo” snimljen je i film u kome glume Džulija Roberts, Džejkob Tremblej i Oven Vilson.
Džejkom Tremblej stavljao je masku više od dva sata pred snimanje, zbog čega izgleda posebno uvjerljivo.
Natanijel trenutno živi kao običan 15-godišnjak. Navikao se na svoje stanje.
T.G.
Fenserka.com/Žena.Blic.rs
